湘南乃風 ムコ多糖症

ムコ多糖症という難病があるそうです。

CNETJapanによると、

NNN「NEWSリアルタイム」エンタメコーナー
〜『湘南乃風』と「ムコ多糖症」の子供たち〜
第２日本テレビで番組放送終了後に配信！


昨年発売した「純恋歌」が売り上げ６０万枚を超える大ヒット、アルバムも売り上げチャート１位を記録するなど今、大人気のレゲエバンド『湘南乃風』。ティーンに絶大な影響力を誇る彼らが、知られざる難病の子供たちのために立ち上がった。きっかけは日テレ系番組「NNNドキュメント’05」(2005年 5月8日放送)。そこに映し出されていたのは「ムコ多糖症」という難病と闘う患者と家族の姿。心打たれた『湘南乃風』メンバー“若旦那”は、国内ではわずか３００人ほどしかいない患者のために彼らにしか出来ないことを模索する。

数えるほどしかいない不治の病の子供たちのために何か、出来ることはないのか。

−−−俺は、その子たちと一緒に闘いたいと思った。

昨年、全国で開催された「湘南乃風」ライブの直前。開場前の客席に座るのは「ムコ多糖症」と闘う数人の子供たちのみ。不治の病と闘いながらも笑顔を絶やさない数人の子供たちのためだけに、あの大ヒット曲「純恋歌」が捧げられる。さらに今年、『湘南乃風』“若旦那”は、もっと「ムコ多糖症」のことを知ってもらうため、もっと彼らと勇気を交歓するため。ある決意を行動に移す・・・。

NNN「NEWS リアルタイム」では、昨年から追い続けた『湘南乃風』と「ムコ多糖症」の子供たちの活動を本日１月２５日のエンタメコーナーから３回に渡ってオンエア。さらにオンエア終了後には、その内容をそのまま第２日本テレビにて動画配信します。


※「ムコ多糖症」とは・・・
遺伝子の異常により、体内の代謝物質を分解できず、「ムコ多糖」が体中に溜まって いき、様々な障害を引き起こす病気。生まれつきの進行性の難病で骨や内臓に次々と異常が起こり、多くは成人まで生きられず亡くなる。国内患者数わずか３００人。

私たちはたまたま健康であるに過ぎません。
健康であることに感謝して、自分のできることからはじめたいですね